Telemedizinisches Konzept zur Optimierung von Diagnose und Therapie seltener Erkrankungen am Beispiel der Cystinose
Mit dem Ziel exemplarisch für andere seltene Erkrankungen die Diagnose und Therapie von Patienten mit Cystinose – einer sehr seltenen Multi-Organ-Erkrankung – zu optimieren, wurde eine elektronische Fallakte für die standardisierte Datenerfassung entwickelt. Mithilfe des OSSE-Frameworks wurden die von den einzelnen beteiligten Fachrichtungen erstellten Vorlagen in einem Patientenregister umgesetzt, welches eine strukturierte Erfassung und Weitergabe der erhobenen Daten ermöglichen soll. Das SAVE Register soll ab 2020 zur Dokumentation aller Patienten der interdisziplinären Cystinose-Sprechstunde unter Frau PD Hohenfellner am Klinikum Rosenheim eingesetzt werden.
Gefördert 2017 – 2018 durch den Landesverband Bayern für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V.
Verantwortliche Ansprechpartnerin: Dr. Jessica Vasseur
Weiterer Ansprechpartner: Jens Göbel