Die Arbeitsgruppe Register des Deutschen Netzwerks Versorgungsforschung (DNVF) hat mit einem Team den Themenbereich „Handreichungen für den Registeraufbau“ bearbeitet. Mitglieder des Teams waren Kurt Bestehorn, Jens Göbel, Martine Jänicke, Henriette Rau, Stephan Rauchensteiner, Andrea Schmedding, Martin Schöbel, Jürgen Stausberg, Holger Storf und Jessica Vasseur. Das Team hat erste Ergebnisse erarbeitet, die nun mit der gesamten Arbeitsgruppe Register abgestimmt werden. Unter anderem ist hierbei die geeignete Plattform zur Bereitstellung festzulegen. Zur Dokumentation und Visualisierung wird der aktuelle Stand der Arbeiten vorübergehend auf den Webseiten des Instituts für Medizininformatik (IMI) der Johann Wolfgang Goethe-Universität Frankfurt veröffentlicht. Hierfür dankt das Team der Arbeitsgruppe Data Collection & Provision des IMI.
Die hier dargestellte Liste von Handreichungen wird stetig auf Aktualtät geprüft und ergänzt. Sollten Sie eine Handreichung vermissen, freuen wir uns über einen kurzen Hinweis per E-Mail an vasseur@med.uni-frankfurt.de.
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Phase: Umsetzung und Betrieb
No links foundNo links foundNo links foundNo links foundTerminologie/Klassifikation/Standard
Phase: Umsetzung und Betrieb
Qualitätsmanagement/Qualitätssicherungsmaßnahmen
Datenmanagement/Monitoring
„Patientenregister für Seltene Erkrankungen in Deutschland: Konzeptpapier der Strategiegruppe „Register“ des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)“
Storf H, Stausberg J, Kindle G, et al. Patientenregister für Seltene Erkrankungen in Deutschland: Konzeptpapier der Strategiegruppe „Register“ des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) [Patient registries for rare diseases in Germany: concept paper of the NAMSE strategy group]. Bundesgesundheitsblatt Gesundheitsforschung Gesundheitsschutz. 2020;63(6):761-770. doi:10.1007/s00103-020-03151-6
Publikation
„Recent Trends in Patient Registries for Health Services Research“
Stausberg J, Harkener S, Semler SC. Recent Trends in Patient Registries for Health Services Research. Methods Inf Med. 2021;60(S 01):e1-e8. doi:10.1055/s-0041-1724104
Publikation
„Requirements and tasks of cohorts and registers, the German KoRegIT project“
Michalik, C., Dress, J., Ngouongo, S. et al., Requirements and tasks of cohorts and registers, the German KoRegIT project. Stud Health Technol Inform, 2014. 205: S. 1085-1089.
Publikation
Gutachten zur Weiterentwicklung medizinischer Register zur Verbesserung der Dateneinspeisung und -anschlussfähigkeit
Gutachten zur Weiterentwicklung medizinischer Register zur Verbesserung der Dateneinspeisung und -anschlussfähigkeit
Publikation
Registries for Evaluating Patient Outcomes: A User’s Guide [Internet]. 3rd edition
Gliklich RE, Dreyer NA, Leavy MB, editors. Registries for Evaluating Patient Outcomes: A User's Guide [Internet]. 3rd edition. Rockville (MD): Agency for Healthcare Research and Quality (US); 2014 Apr. 1, Patient Registries. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK208643/
Publikation
